Vad är ryggmärgen?
Ryggmärgen är tjock som ett finger och mycket ömtålig. Den ligger i en vätskefylld kanal i kotpelaren. I ryggmärgen finns samma sorts celler som i hjärnan. Det vill säga nervceller. De skickar ut långa nervbanor för att ge signaler till musklerna och ta emot signaler från känselkroppar. Vid en skada på ryggmärgen hindras signalerna från att nå fram.
Hur vanligt är det?
I Sverige föds varje år ett 30-tal barn med ryggmärgsbråck eller meningomyelocele eller spina bifida cystica som det också kallas. Det är en av de vanligaste missbildningarna i nervsystemet.
Det finns idag omkring 1000 barn och ungdomar med ryggmärgsbråck i vårt land.
Förekomsten av den här missbildningen varierar mycket mellan olika delar av världen. Till exempel i en del områden i England har 1 av 250 nyfödda barn meningomyelocele, medan igen i USA endast 1 eller 2 barn av 1000 lider av det här felet. I Finland har bara 1 av 2500 nyfödda barn meningomyelocele. Ett finländskt meningomyelocelebarn är också vanligen lindrigare skadat än motsvarande patienter på andra håll. Av de geografiska skillnaderna i förekomsten har man dragit den slutsatsen, att någon miljöfaktor eventuellt kunde orsaka den här medfödda utvecklingstörningen. Å andra sidan vet vi också, att ryggmärgsbråck förekommer släktvis, så att ärftlighetsfaktorerna till någon grad har andel i uppkomsten av sjukdomen. Det är troligt, att den här missbildningen under inverkan av ogynnsamma miljöfaktorer förekommer hos barn, som har en nedärvd dispositon för ryggmärgsbråck.
Kan man förebygga ryggmärgsbråck?
Internationella studier har visat att folsyra, som är en vattenlöslig B-vitamin, minskar risken för ryggmärgsbråck. Därför rekommenderas numera kvinnor som vill bli gravida ett dagligt intag av folsyratabletter som finns att köpa receptfritt på apoteket eller her på Billiga-Tester.se.
Bråcket uppstår nämligen redan under tredje fosterveckan och då vet dom flesta inte om att dom är gravida.
» Vad är folsyra och varför är det så viktigt för gravida
Fosterdiagnostik
Numera kan man genom fostervattensdiagnostik (tex Ultraljud) redan i ett tidigt skede av graviditeten få reda på, om det foster som utvecklas har ryggmärgsbråck, och graviditeten kan vid behov avbrytas.
Om ultraljudet skulle avslöja något misstänkt arrangeras undersökningar för att bekräfta situationen.
Vad innebär ryggmärgsbråck?
Skadan innebär att ryggmärgen ligger öppet på ryggen och inte får det skydd som den ska av kotbågen, ryggmusklerna och huden. Varför ryggmärgsbråck uppstår vet ingen.
Det är inte bara i ryggmärgen som skadan sitter, utan hela nervsystemet påverkas. Hur omfattande skadorna blir beror på var i ryggraden skadan sitter. Bråcket innebär att nervimpulserna i ryggmärgen inte fungerar och det kan leda till muskelsvaghet från stället där bråcket sitter och nedåt.
Hur påverkar skadan barnet?
Skadan kan ge svårigheter att lära sig att gå. Den kan också leda till felställningar i skelettet, som en krökning av ryggraden, skolios, och besvär i höftleder, knäleder och fotleder. Inkontinens, det vill säga svårighet att kontrollera urin och/eller avföring, är ett vanligt problem. Det förekommer också rubbningar i ögonrörelserna och skelning.
Cirka 80 procent av barn med ryggmärgsbråck utvecklar också hydrocefalus, vattenskalle. Vid hydrocefalus opereras en så kallad shunt in. Det är en slang med en ventil leder bort vätskan från hjärnans hålrum ner i buken. Där sugs vätskan upp av bukhinnan.
Alla problem kan antingen rättas till eller lindras med hjälp av operationer eller träning.
Det är viktigt att komma ihåg att det varierar från individ till individ hur stora störningarna i funktionerna är. Det kan också variera mellan en persons båda armar och så vidare. Spasticitet, det vill säga spända muskler som inte går att slappna av, kan förekomma. Besvären går att minska med hjälp av läkemedel.
Vad händer efter förlossningen?
Eftersom ett öppet bråck innebär en direkt rutt för bakterierna till ryggmärgskanalen, d.v.s. en stor risk för infektioner hos barnet, sluts den så fort som möjligt, det vill säga vanligen under barnets första levnadsdygn. Man kan i alla fall skjuta upp operationen, ifall bråcket är täckt av hud, om barnet vid ankomsten till sjukhuset redan är flera dagar gammalt, om det är i mycket dåligt skick eller om andra skäl ger anledning till det. Vid tillslutningsoperationen sparar man all nervvävnad, och den öppna ryggmärgen täcks med hjärnhinna, muskler och hud. Det här minskar risken för en senare skada eller en inflammation (infektion) i nervvävnaden.
Stöd och råd
Om du vill ha kontakt med andra föräldrar vars barn också har ryggmärgsbråck kan du vända dig till Riksförbundet för barn och ungdomar med rörelse/funktionshinder som har en jättebra hemsida!
4 november 2004
